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Principe d’autonomie et vulnérabilité en droit de la santé

samedi 9 novembre 2013, par Denis Berthiau

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Si l’autonomie consiste dans la possibilité de faire des choix et surtout de les faire valoir, appliquée en droit elle peut se définir en ces termes : c’est la faculté d’exercer librement ses droits sans autre entrave que les droits des autres ou les limites exceptionnelles posées par la loi et applicables à tous. L’exercice le plus accompli de l’autonomie permet l’imposition à soi-même d’obligations à exécuter vis-à-vis des autres. L’exemple le plus topique en la matière reste le contrat. L’exercice de l’autonomie de sa volonté crée le lien envers l’autre et rend débiteur et créditeur d’une obligation. La théorie dite de « l’autonomie de la volonté » inspirée librement des théories kantiennes [1] trouve ici un terrain d’expansion qui irrigue encore de nos jours la construction juridique contractuelle.

Or lorsqu’il s’agit de relier l’autonomie en droit à la notion de vulnérabilité, il convient de se reporter aux principes de liberté et d’égalité. En effet, à regarder l’histoire juridique, l’idée qu’un homme puisse exercer librement ses droits sans autre entrave que les droits des autres est assez récente et ne s’impose positivement en France qu’à compter de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1789. Antérieurement, l’exercice des droits, et ce depuis l’antiquité, a avant tout pour origine la loi ou la norme servant de référence juridique comme la coutume. Les droits sont exercés parce qu’octroyés par le droit positif avec une délégation de la plénitude de l’exercice des droits à un petit nombre d’individus. C’est ainsi que dans le droit romain, seul le « pater familias », citoyen romain, détient le plein exercice des droits civils et politiques. L’esclave, le pérégrin (l’étranger), la femme, l’enfant au-delà même de ce qui s’apparenterait à une « majorité », n’ont que des droits restreints, voir inexistants, sous l’autorité de ceux qui détiennent l’exercice plénier des droits. La cité se garde d’ailleurs la possibilité de retirer l’exercice de certains droits même pour ceux qui sont censés en jouir pleinement. L’ancien droit [2] en France ne s’organise pas sous un autre modèle. L’exercice des droits plein et entier dérive de la coutume ou du droit écrit. L’idée de fond qui sous-tend le système est celle d’une non-autonomie de l’individu se traduisant dans l’idée que les hommes ne sont ni libres, ni égaux. Il y a en ce sens une forte imprégnation du caractère religieux de notre système juridique jusqu’à la Révolution française, plaçant l’homme dans un état de soumission eu égard aux volontés de Dieu.

C’est la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1789 qui bouleverse formellement le système établi et renverse la présomption de non-autonomie juridique jusqu’alors existante. L’article premier de la Déclaration de 1789 pose que « les hommes naissent libres et demeurent égaux en droits ». La conséquence immédiate de cette reconnaissance est de poser une présomption d’autonomie juridique chez tout individu qui est a priori doté de la faculté d’exercer le plus librement possible la totalité des droits existants et ce de façon égale aux autres.

Au travers de ce rapide rappel historique, il est indéniable que notre tradition juridique ne se fonde pas sur une vision autonomiste contrairement d’ailleurs à la position américaine qui a construit sa nation sur une présomption d’autonomie individuelle. Toujours est-il qu’à compter de 1789 c’est parce qu’on est autonome qu’on est libre au sens philosophique du terme et c’est parce qu’on est libre qu’on est autonome juridiquement.

Plus encore, on peut considérer que c’est la présomption d’autonomie, c’est-à-dire le postulat que tout être est autonome juridiquement, qui garantit le plus certainement l’exercice libre et égal de ses droits. Dès lors, dans ce contexte, la garantie du principe de liberté et d’égalité suppose qu’il faut renverser le moins possible la présomption d’autonomie posée et surtout encadrer strictement tout renversement envisagé. En d’autres termes, si, sous l’ancien régime, l’exercice des droits trouvait sa source dans la règle positive (loi, coutume), dorénavant, l’exercice des droits est un principe inhérent à la condition de l’homme présumé autonome, la règle positive devant se justifier de toute restriction appliquée. Il s’agit là bien entendu d’un schéma théorique pur qui peut être discuté à l’aune de la réalité, puisqu’immédiatement après la déclaration de 1789 de nombreuses restrictions ont été appliquées : organisation du vote censitaire, exclusion de l’exercice plein des droits privés et publics pour la femme par exemple. Il faut souligner que, plus l’on se rapproche de la période contemporaine, plus l’histoire juridique limite les restrictions apportées initialement considérées progressivement comme injustifiées. La présomption d’autonomie s’impose avec de plus en plus de force.

De cette présomption d’autonomie, on doit déduire qu’il n’y a pas a priori d’être vulnérable en tout cas pour ce qui concerne l’exercice des droits. On peut même déduire que la présomption juridique d’autonomie, pour gagner en puissance, doit conceptuellement comme pratiquement pour une part s’affranchir de la prise en compte de la vulnérabilité. Donner une trop grande place à la vulnérabilité reviendrait à trop affaiblir la présomption. Cela ne veut pourtant pas dire que la vulnérabilité n’est pas prise en compte par le droit. Pourtant cette prise en compte va plutôt contre le mouvement du droit qui tend au contraire à présumer l’autonomie pour garantir la liberté.

Le droit reconnaît fondamentalement deux sortes d’êtres vulnérables. Il y a d’abord les mineurs, c’est-à-dire les personnes âgées de moins de 18 ans. Il y a ensuite ceux qui pendant longtemps ont été appelés des « incapables » majeurs mais qui aujourd’hui sont désignés sous le vocable de « personne protégée [3] » et qui bénéficient d’une mesure de protection juridique (sauvegarde de justice, curatelle, tutelle). Ces personnes sont toujours confrontées à des questions de santé puisque l’article 425 qui définit la personne vulnérable à protéger commande toujours que cette vulnérabilité soit médicalement constatée. Il s’agit en effet de « toute personne dans l’impossibilité de pourvoir seule à ses intérêts en raison d’une altération, médicalement constatée, soit de ses facultés mentales, soit de ses facultés corporelles de nature à empêcher l’expression de sa volonté ». Or le régime de protection trahit en premier lieu une volonté juridique de mise en œuvre la plus tardive possible des restrictions dans l’exercice des droits. Dès lors, tout sera mis en œuvre pour que la personne puisse garder le plus longtemps possible la faculté décisionnelle. Même lorsque la mesure de protection sera adoptée, tout sera fait pour valoriser l’autonomie résiduelle de l’individu.

En dehors de ces deux types d’êtres vulnérables, le droit ne reconnaît jamais de vulnérabilité globale de l’individu. Ainsi le patient, le malade, s’il ne bénéficie pas d’une mesure de protection, n’est pas aux yeux de la loi un être vulnérable. Or il faut bien admettre que cette vision se heurte a priori à la tradition médicale sur ce point. En effet jusqu’à une période très récente et encore aujourd’hui, la pratique médicale inscrit naturellement le patient dans une vision de prise en charge de l’être rendu vulnérable par la maladie. On reconnaît ici le « paternalisme » médical qui terminologiquement positionne la médecine à un niveau parental, assimilant le malade à un mineur nécessitant protection. De facto certaines conceptions médicales placent le droit dans une situation inverse avec sa position habituelle de présomption d’autonomie.

Il existe donc des cas où la médecine aura affaire à une personne juridiquement reconnue vulnérable (I) mais d’une façon générale la médecine aura tendance à toujours positionner le malade dans son état de vulnérabilité impliquant parfois une restriction dans la prise en compte de son autonomie (II). Or à regarder l’impact d’une telle dualité sur le droit il convient sans doute de noter que la réaction est la même : il s’agira de valoriser l’autonomie de l’individu, que la présomption ait été renversée ou non. Le parallélisme des deux situations est donc particulièrement instructif.

L’AUTONOMIE ET L’ORGANISATION JURIDIQUE DE LA VULNÉRABILITÉ

La présomption d’autonomie posée par le droit est ici renversée. L’état médical de la personne est toujours en cause [4]. Le droit aménage alors un régime de protection gradé qui va de la sauvegarde de justice jusqu’à la tutelle en passant par la curatelle. Pourtant la force de la présomption d’autonomie est telle que le droit tente de la sauvegarder même dans ces situations. À cette valorisation théorique (A) doit pourtant répondre une appréciation critique de cette valorisation (B).

La valorisation de l’autonomie dans les situations de vulnérabilité juridiquement protégée

Même sous « protection juridique », le droit se donne pour mission de rester fidèle le plus possible à la présomption d’autonomie.

Il y a d’abord une gradation des mesures de protection. On enseigne classiquement que ni la sauvegarde de justice, ni la curatelle ne remettent en cause la présomption d’autonomie. La mise sous sauvegarde de justice [5] qui est une mesure temporaire, plus souple que les autres, laisse en principe la personne concernée dans la totalité de l’exercice de ses droits [6]. Cependant, la mise sous sauvegarde permet de revenir a posteriori sur les actes trop défavorables passés par la personne concernée et ainsi de s’assurer du caractère non lésionnaire de ces actes. Il n’y a donc pas à proprement parler de restriction dans l’exercice des droits mais possibilité de revenir sur les conséquences de cet exercice en cas d’exploitation abusive de l’état de faiblesse.

La curatelle [7] n’est pas plus une mesure renversant la présomption d’autonomie. La personne sous curatelle garde un exercice personnel de ses droits. Elle se voit seulement dans l’obligation d’être assistée d’un curateur désigné pour la conclusion des actes les plus importants [8]. Ce n’est que très rarement que la personne sous curatelle perd sa faculté décisionnelle [9]. Ce n’est au fond que la mesure de tutelle [10] qui provoque un renversement de la présomption d’autonomie, soumettant par principe la personne protégée dans l’exercice de ses droits au contrôle ou à l’autorisation du tuteur [11].

Au travers de cette gradation des mesures, le droit montre sa volonté de proposer tout un éventail de possibilités avant d’accepter le renversement de la présomption d’autonomie. Encore convient-il de nuancer puisque pour une catégorie de personnes la présomption est plus facilement renversée : les mineurs de moins de 18 ans [12]. L’enfant, dès sa naissance, fait l’objet d’une protection particulière puisqu’il est considéré comme personne protégée placée en principe sous la protection des ou du titulaire de l’autorité parentale [13]. Il n’a pas d’exercice libre des droits car celui-ci est transféré aux père et mère. Pour lui, dès les origines, c’est la mesure la plus restrictive dans l’exercice des droits qui est appliquée dans un souci avoué de protection de l’enfance jusqu’à l’âge de 18 ans. Par exception, un mineur peut être émancipé et recouvrer avant sa majorité l’exercice de ses droits : c’est le cas lorsqu’il se marie, ou à la demande de l’un des parents par décision judiciaire [14].

Au contraire, pour les majeurs, la gradation de la protection entraînant restriction dans l’exercice des droits est particulièrement garantie par les principes de nécessité, de subsidiarité et de proportionnalité. La mesure de protection n’est d’abord envisagée qu’au travers de son absolue nécessité, vérifiée par le juge. Elle n’est retenue ensuite que si aucune autre mesure moins restrictive n’est envisageable. C’est ainsi que la loi précise que « la tutelle n’est prononcée que s’il est établi que ni la sauvegarde de justice, ni la curatelle ne peuvent assurer une protection suffisante [15] ». Au nom du principe de proportionnalité, ne seront appliquées au sein d’un même régime que les mesures les plus appropriées à la situation présente. C’est ainsi que dans le jugement de tutelle peuvent être précisés les actes que la personne protégée peut faire toute seule. Dès lors l’ensemble du dispositif est encadré par des principes garantissant le moins de restriction possible à l’exercice des droits.

En dehors de ce cadre général de protection de l’autonomie de l’individu qui fait que, même vulnérable, l’individu gardera le plus longtemps possible l’exercice de ses droits, lorsque la mesure de protection est décidée, la personne protégée garde toujours la possibilité d’une expression de sa volonté. Le droit garantit ici l’autonomie de l’individu protégé alors même que la présomption a été renversée globalement par la mise en place de la mesure de tutelle par exemple.

Les questions de santé pour la personne sous tutelle ou sous curatelle sont ainsi traitées dans une nouvelle section portant sur les effets de la tutelle ou de la curatelle quant à la protection de la personne introduite dans le Code civil par la loi du 5 mars 2007. Globalement, sans que les décisions de santé soient visées particulièrement, on doit admettre d’abord qu’elles ne relèvent pas des décisions strictement personnelles réservées à la personne protégée. En effet l’article 458 du Code civil énumère certains domaines où le consentement doit être strictement individuel, comme la reconnaissance d’un enfant par exemple, sans mentionner les décisions de santé. Celles-ci ensuite sont soumises au principe selon lequel « la personne protégée prend seule les décisions relatives à sa personne dans la mesure où son état le permet [16] » mais avec l’exception que le juge lors de l’ouverture de la mesure de protection ou à tout autre moment peut décider spécialement en matière de santé que l’assistance du curateur ou du tuteur est toujours nécessaire, voire la possibilité pour le tuteur de représenter l’intéressé dans la prise de décision. À noter que dans cette dernière hypothèse le tuteur ne peut pas prendre une décision touchant à « l’intégrité corporelle de la personne protégée ou à l’intimité de sa vie privée [17] » sans l’autorisation du juge ou du conseil de famille. Il peut en revanche prendre les mesures de protection « strictement nécessaires pour mettre fin au danger que son propre comportement ferait courir à l’intéressé » en en informant le juge ou le conseil de famille. La situation de l’urgence est à son tour réservée et permet au tuteur de prendre les décisions, de même qu’aux équipes soignantes et ce même sans autorisation judiciaire [18]. Le Code de la santé publique précise quant à lui, presque en contradiction avec ce qui vient d’être dit, que le consentement du majeur sous tutelle doit systématiquement être recherché [19].

Il faut noter qu’il s’agit là des règles générales de soin. Des textes particuliers à propos de domaines précis peuvent régir les choses différemment. Il en est ainsi par exemple dans la recherche dite biomédicale où, schématiquement, le tuteur peut autoriser la recherche, mais où la personne protégée conserve le droit de se retirer à tout moment, sans que ce retrait ait de conséquences dommageables pour lui [20]. L’adhésion de la personne doit pourtant toujours être recherchée.

Pour ce qui est du mineur, il n’existe aucune disposition générale portant sur les soins. Il faut considérer que les décisions sont prises en principe par le ou les titulaires de l’autorité parentale, à défaut le tuteur, même si le consentement du mineur doit toujours être recherché [21]. Pourtant il convient de nuancer. Dans certains cas, des actes seront prohibés malgré une éventuelle volonté parentale ; c’est le cas du prélèvement d’organe sur mineur vivant. Dans d’autres cas, la décision médicale peut passer outre le consentement des titulaires de l’autorité parentale : on pense à la possibilité ouverte par la loi pour le médecin de délivrer des soins indispensables lorsque le refus de traitement par le titulaire de l’autorité parentale entraîne des conséquences graves pour la santé du mineur [22]. À l’inverse, la loi sur la fin de vie du 22 avril 2005 permet aux médecins d’arrêter tout traitement s’il est considéré que les continuer relève de l’obstination déraisonnable et ce, là encore, contre l’avis même des parents. Enfin, le mineur bénéficie d’un certain « domaine réservé », c’est-à-dire de prise de décision en dehors de toute expression de l’avis des parents. Il s’agit de l’interruption volontaire de grossesse [23] ou du cas plus large de l’article L 1111-5 du Code de la santé publique permettant au médecin de se dispenser de demander l’autorisation des parents si le mineur s’y oppose expressément afin de garder le secret sur son état de santé et si le traitement ou l’intervention s’impose pour sauver sa santé. Dans les deux cas, le mineur doit pourtant être accompagné par un majeur.

Une impression majeure ressort de cet ensemble disparate. Le droit, conformément à sa position initiale quant à la force du principe d’autonomie, tente théoriquement de la maintenir le plus possible même lorsque la mesure de protection existe. En ce sens l’article L 1111-2 al. 5 du Code de la santé publique confirme définitivement cette position en précisant que les mineurs ou les majeurs sous tutelle « ont le droit de recevoir eux-mêmes une information et de participer à la prise de décision les concernant, d’une manière adaptée soit à leur degré de maturité s’agissant des mineurs, soit à leurs facultés de discernement s’agissant des majeurs sous tutelle ». La vulnérabilité lorsqu’elle est encadrée par le droit est par principe toujours dans le respect de l’autonomie persistante du majeur ou naissante du mineur. Il n’y a au fond sur ce point que peu d’ambiguïtés, tout au moins théoriques. Pourtant, à observer la pratique, il n’est pas certain que ces efforts soient totalement efficaces.

Appréciation de l’effort de valorisation de l’autonomie

Théoriquement donc, le droit s’efforce d’étayer l’autonomie individuelle, en particulier pour la personne protégée mineure ou majeure. Ce constat résiste-t-il à la force de la pratique ? Force est de constater que la réalité est assez différente.

Il faut d’abord mettre en cause les règles juridiques elles-mêmes : ma description était très simplificatrice et ces règles offrent un ensemble particulièrement disparate, voire contradictoire, qui rend la maîtrise de l’ensemble pratiquement impossible. Comment appliquer le principe selon lequel « la personne protégée prend seule les décisions relatives à sa personne dans la mesure où son état le permet [24] » sans une appréciation de l’« état » de la personne, qui est presque toujours discutable ? Ainsi l’équipe soignante, face à un refus de traitement exprimé par une personne sous tutelle ou sous curatelle, ne sait pas très bien si son devoir de réagir en urgence couvre son action malgré le refus exprimé ou si sa non-action conforme à la volonté du patient n’est pas susceptible d’être stigmatisée par les juges postérieurement. Que faire aussi face à cette demande de parents d’arrêter les traitements qui maintiennent leur enfant en vie fondé sur la volonté de faire cesser une obstination déraisonnable alors que pour seul traitement, l’enfant, parfois nouveau né, n’a qu’une hydratation et une alimentation artificielle ? D’un certain côté la loi du 22 avril 2005 sur la fin de vie confirmée par le décret du 29 janvier 2010 [25] semble ouvrir cette possibilité, sous les conditions du respect d’une procédure collégiale ; mais d’un autre côté la protection de l’enfance dont est aussi investi le monde médical [26] ne commande- t-elle pas systématiquement de faire un signalement judiciaire de la situation ?

Incohérences, contradictions, difficultés d’appréhension dans l’ensemble des missions et des textes d’origines diverses sont une cause incontestable de dévalorisation de l’autonomie de la personne protégée. En ce sens, le droit dans son effort de protection de l’autonomie résiduelle devrait aussi s’attacher à construire la cohérence du système autour des principes qu’elle a d’ailleurs elle-même posés.

Au-delà même du défaut structurel du droit, la volonté juridique de valorisation de l’autonomie se heurte immanquablement à la pratique quotidienne et à une présomption médicale inverse : si toute personne malade est vulnérable et peut voir son autonomie altérée, la personne mineure ou majeure protégée est dans une situation encore plus accentuée, qui commande le plus souvent d’écarter son autonomie résiduelle. La force de l’acte médical peut trouver facilement un prétexte dans la faiblesse du consentement reconnue juridiquement pour passer outre l’avis exprimé par la personne. En d’autres termes, la valorisation théorique de l’autonomie est inefficace dès lors qu’en pratique l’autonomie résiduelle est niée ; elle est même parfois contre-productive. La situation de vulnérabilité reconnue par le droit sera souvent mise en avant pour s’abstraire de toute prise en compte de l’avis exprimé de la personne et permettre d’imposer la décision médicale.

Un exemple peut permettre d’illustrer ce propos et ce dilemme. Une femme de 95 ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer, arrache depuis plusieurs mois ses perfusions. Or il faut prendre à son sujet une décision d’intervention. La maladie et son évolution empêcheraient pour beaucoup de considérer que cette femme manifeste une volonté d’arrêt de vie qui conduirait à ne pas s’engager dans une intervention médicale. Pourtant on pourrait considérer que les manifestations d’agressivité envers ce qui la maintient en vie, doublées de propos tenus en ce sens dans l’histoire précédente de sa vie, sont aussi des manifestations d’une autonomie résiduelle qui permet au moins qu’on s’interroge sur la nécessité d’intervenir.

En outre, l’équipe soignante peut vouloir profiter des mesures de tutelle ou de curatelle pour assurer l’intervention. Très souvent face à un refus exprimé par une personne qui a des difficultés d’expression de la volonté, une aide sera immédiatement demandée au tuteur existant ou au curateur voir au juge pour couvrir l’action prise manifestement contre la volonté de l’individu. Il y a en quelque sorte ici instrumentalisation des mesures de protection afin de couvrir une décision médicale. Cette démarche est toujours tentante.

D’une façon générale pour le mineur et en dehors de la question très particulière de l’interruption volontaire de grossesse, la question de la prise en compte de son avis est toujours extrêmement problématique, soit parce qu’il est trop jeune, soit parce qu’au fond la médecine, soutenue par les parents et la société, se sent globalement investie d’une mission de sauvegarde de la vie du mineur quelles que soient ses objections ou celles de ses parents. Ce constat qui relève d’une incontestable réalité met en opposition le droit et la pratique. En schématisant, on pourrait dire que le droit est un promoteur de l’autonomie individuelle même dans les situations de vulnérabilité avérées, tandis que la pratique, qui a du mal à percevoir ce rôle a tendance à tenter de se « débrouiller » au-delà de cette valorisation. Il y a sur ce point un incontestable fossé souvent montré du doigt par les praticiens mais aussi souvent utilisé par eux pour nier toute autonomie à l’individu protégé. Or il semble que cette problématique soulevée à propos des personnes reconnues vulnérables par le droit puisse être étendue dans la relation plus générale entre le médecin et le patient.

L’AUTONOMIE, LE DROIT ET LA VULNÉRABILITÉ « ORDINAIRE »

Le droit, conformément à sa position générale, ne suppose pas a priori la vulnérabilité de la personne malade. Aujourd’hui, par l’effet de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, la prise en compte de l’autonomie du patient est clairement affirmée et valorisée juridiquement : c’est le patient avec le professionnel de santé qui prend le décision concernant sa santé [27]. À ce titre, le patient est en droit d’exiger et d’obtenir un arrêt de traitement [28]. Or cette inscription dans la loi d’une affirmation juridique appliquée dans tous les autres domaines vient heurter le schéma traditionnel du paternalisme médical, qui a au contraire tendance à assimiler maladie, vulnérabilité et incapacité à exercer normalement ses droits. Il y a en quelque sorte ici un « choc des cultures » qui impose à la règle juridique de redouble d’attention pour préserver les droits du malade. Il y a donc en la matière une particularité du droit qui se place comme promoteur de l’autonomie individuelle alors que dans les autrs domaines, il se contente souvent d’ignorer la question : la présomption d’autonomie juridique est solide et il n’est pas besoin de la rappeler. Reste à apprécier une fois encore si le droit remplit la mission dont il s’est investi.

La promotion de l’autonomie face à la vulnérabilité ordinaire

Jusqu’à une date très récente, le droit ne considérait pas le malade comme une personne à part, sauf s’il était placé sous une mesure de protection spécifique. Cette attitude s’explique sans doute par la force de la présomption d’autonomie individuelle et n’est d’ailleurs pas propre au domaine médical : le consentement en matière contractuelle est ainsi présumé exister sauf à démontrer la présence de vices [29], preuve très encadrée qui empêche de reconnaître que l’autonomie a pu valablement s’exprimer. Cette position très ancienne et au fond très restrictive s’est imposée jusqu’aux trois dernières décennies du xxe siècle. Pour le contrat, c’est l’émergence d’un droit de la consommation, protecteur du consommateur, qui a mis très largement en lumière les faiblesses de la présomption d’autonomie. Petit à petit s’est imposée l’idée que face au professionnel, le consommateur certes autonome n’est pas dans une position d’égalité, ne serait-ce qu’au regard de la connaissance. Il est donc apparu qu’il était possible de renforcer l’autonomie par des obligations d’information ou l’interdiction de certaines clauses abusives, sans pour autant remettre en cause la force de la présomption d’autonomie. Le schéma d’une autonomie renforcée par un développement accru des facultés de son expression s’est petit à petit imposé pour le contrat le plus courant qu’est le contrat de consommation.

Dans le champ médical, le cheminement a été plus tardif mais similaire. Ce sont d’abord les juges qui ont progressivement imposé et multiplié des obligations permettant une valorisation de l’autonomie du patient. On pense bien sûr aux obligations d’information que les juges ont peu à peu imposé aux médecins. De façon plus manifeste, la loi du 20 décembre 1988 relative à la protection des personnes se prêtant à une recherche biomédicale, dite loi Huriet, met particulièrement en avant la protection du consentement de l’individu aux recherches. Cette loi distinguait alors les recherches avec bénéfices directs, c’est-à-dire sur un malade concerné par la recherche, des recherches sans bénéfices directs. Elle impose l’idée que la vulnérabilité et la maladie impliquent un renforcement particulier de l’autonomie individuelle et de son expression par l’intermédiaire du consentement. Cette vision de l’autonomie protégée dans la recherche biomédicale s’est maintenue dans la révision de la loi opérée en 2004.

Dans la relation médecin/patient, la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades dresse le schéma d’une autonomie à valoriser parce que dans une position de vulnérabilité. Il y a d’abord rappel, comme s’il en était besoin, que le malade prend les décisions de santé qui le concernent [30]. Il y a bien sûr l’obligation d’information prévue à l’article L 1111-2 du CSP. Il y a aussi la possibilité qu’a le patient de nommer une personne de confiance (art L 1111-6 du CSP). Cette personne de confiance est conçue à l’origine comme une aide, voire un « contre pouvoir » face au médecin : elle peut assister aux consultations et ainsi être un secours dans la prise de décision, alors même que le patient est en état d’exprimer sa volonté. Il s’agit en quelque sorte d’un appui possible approuvé par le patient. La personne de confiance, c’est aussi celle qui est consultée dans la situation où celui qui a désigné n’est plus en état d’exprimer sa volonté. Une fois encore, il s’agit d’essayer de percevoir ce qu’aurait pu vouloir la personne si elle était encore consciente. D’autres dispositions permettent l’accès au dossier médical (art. L 1111-7 du CSP), afin d’assurer que l’autonomie est bien ou a bien été respectée. Pour finir, les directives anticipées ont été introduites dans notre droit par la loi du 22 avril 2005 sur la fin de vie (art. L 1111-11 du CSP). Ces directives, à valeur purement consultative, permettent à tout individu d’exprimer ce qu’il désirerait pour lui dans le cas où il se trouverait dans l’incapacité d’exprimer sa volonté. Sans qu’il y ait injonction au médecin soignant, puisque les directives anticipées n’ont pas de caractère obligatoire, l’équipe ne peut plus ignorer les volontés de la personne placée dans un état de très grande vulnérabilité et doit au moins mener une réflexion collégiale [31]. La même loi rappelle enfin avec fermeté la possibilité pour tout patient de demander et d’imposer l’arrêt de tout traitement, même si cet arrêt peut avoir des conséquences dangereuses pour sa santé. La valorisation de l’autonomie va ici jusqu’à l’évacuation des éléments permettant la survie (alimentation et/ou hydratation artificielles). Il faut noter que la médecine n’est pas pour autant désinvestie puisqu’injonction est faite d’assurer un encadrement de la fin de vie par des soins palliatifs [32].

L’ensemble de ce dispositif, non exhaustif mais non moins significatif, montre comment le droit a progressivement investi le terrain d’une nécessaire valorisation de l’autonomie du patient. La règle juridique s’est progressivement accoutumée à l’idée qu’imposer un système législatif coercitif protecteur de la faculté d’expression de l’autonomie n’était pas contraire à la présomption d’autonomie posée chez chaque individu mais bien dans son sens. Sur ce point, il est intéressant de constater qu’il y a un certaine contamination de l’esprit entourant la protection juridique des personnes sous tutelle et sous curatelle dans l’idée que toute personne malade est une personne vulnérable restant autonome, mais dont l’autonomie mérite d’être protégée ou au moins de faire l’objet d’une intention particulière.

Mais cette valorisation prend des contours particulièrement variés. Certains droits sont attribués et assortis de sanctions (c’est le cas de l’obligation d’information ou de l’encadrement du consentement dans la recherche biomédicale [33]) tandis que dans d’autres cas il ne s’agit que de possibilités ouvertes (la personne de confiance ou les directives anticipées). Cette variété montre au fond les difficultés auxquelles le droit se heurte pour assurer une promotion définitive de l’autonomie du patient. La raison majeure doit être recherchée dans le fait que les droits du patient s’inscrivent dans une relation multilatérale avec une équipe soignante. Dès lors la conception que peut se faire l’équipe d’une bonne valorisation de l’autonomie peut entrer en opposition avec la volonté du patient via les possibilités juridiques qui lui sont offertes.

Les résistances à la promotion de l’autonomie dans la vulnérabilité ordinaire

Deux grands ordres de considérations au moins représentent un obstacle à une valorisation pleine et entière de l’autonomie du patient, et ce même lorsque le droit s’en mêle. Ceci marque d’ailleurs une différence avec les personnes spécifiquement protégées car pour elles, le droit n’offre pas beaucoup de nuances et la recherche de toute autonomie résiduelle de la personne mise sous tutelle ou curatelle est un objectif permanent et absolu. La pratique peut en revanche faire obstacle à cette valorisation pleine et entière qui semble alors déconnectée de la réalité. Dans le cadre de la vulnérabilité ordinaire, c’est le droit lui-même qui se freine dans le chemin qu’il a tracé de la promotion de l’autonomie du patient.

Le premier ordre de résistance relève de la sphère collective. La règle juridique s’empêche parfois d’aller jusqu’au bout de la valorisation de l’autonomie au nom de considérations générales. Prenons l’exemple du prélèvement d’organe sur cadavre : on sait que la règle juridique admet ici une présomption d’autorisation de ce prélèvement, en dehors d’un refus exprimé du vivant de la personne concernée ou par le biais de sa famille ou de ses proches [34]. Cette règle ancienne (1976) contredit de plein fouet l’expression d’une autonomie claire et précise de la personne sur le devenir de son corps après sa mort. Pourtant la position est justifiée par des considérations collectives de nécessité de trouver des organes aux fins de greffes que l’on sait potentiellement bénéfiques pour le receveur. De même dans les règles spécifiques sur la recherche biomédicale, la loi dispense à titre exceptionnel la recherche du consentement. C’est le cas par exemple de la recherche en état d’urgence [35]. L’idée sous-jacente est ici de permettre l’épanouissement d’une telle recherche au nom du bienfait collectif auquel elle est présumée contribuer.

Ces considérations collectives l’emportent sur la promotion d’une autonomie de la personne vulnérable, le plus souvent au nom du bien poursuivi pour le tiers (prélèvement d’organes) ou pour l’ensemble de la collectivité(recherchebiomédicale).

Mais à ce type de considérations s’ajoute aussi la conception du bien pour le patient telle que peut le concevoir un autre acteur : le médecin ou l’équipe soignante en général. En effet, les règles juridiques ne sont pas les seules à avoir apparemment imposé une valorisation de l’autonomie du patient : les règles déontologiques dont se sont dotées les différentes corporations médicales au fil des dernières décennies imposent aussi une valorisation de l’autonomie. C’est ainsi que le code de déontologie des médecins soutient l’obligation d’une information honnête et loyale [36] et qu’il est aussi le siège des modalités concernant les directives anticipées (art. 4127 -37 du CSP).

Il faut cependant admettre que cette valorisation n’est pas sans limite. Deux limites en particulier viennent à l’esprit. La première est liée à l’appréciation que le médecin peut faire sur la bienfaisance de la valorisation de l’autonomie du patient. L’exemple le plus illustratif de cette limite est celui de la révélation du diagnostic et des informations sur les soins qu’il commande. Cette révélation peut être écartée par le médecin s’il l’estime « dans l’intérêt du malade et pour des raisons légitimes que le praticien apprécie en conscience » [37]. Ici l’autonomie s’efface derrière la bienfaisance appréciée du seul côté du médecin. D’une façon générale, le médecin, en pratique, aura une très grosse difficulté à s’abstraire de sa conception du bien au nom de l’autonomie du patient. La traduction de cette difficulté dans l’histoire juridique s’exprime de façon éclatante dans la répétition plusieurs fois renouvelée de la faculté qu’a le patient de demander d’arrêter tout traitement et de l’obligation qu’a le médecin d’obtempérer [38]. Le rappel montre que la pratique est toujours réticente face à cette demande et qu’elle a une tendance au nom de ce qu’elle pense être le bien du patient à s’abstraire de la demande qui lui est faite ou tout au moins d’y résister avec force. La clause de conscience, c’est-à-dire la possibilité de refuser un soin toujours opposable sauf en cas d’urgence, inscrit dans le code de déontologie [39] illustre aussi, mais seulement pour une part, cette tendance. Si le médecin peut l’invoquer au nom de la conception du bon soin qu’il se fait pour le patient, il peut aussi le faire au nom de la conception qu’il se fait de la médecine, ce qui représente la deuxième limite à la promotion de l’autonomie.

En effet la valorisation de l’autonomie du patient se heurte aussi à la vision que la profession médicale se fait d’elle-même. C’est ainsi, pour reprendre l’exemple de la fin de vie, que l’injection létale, certes en dehors de la légalité, apparaît pour nombre de médecins comme fondamentalement contraire à l’acte médical de soin, ce qui empêche de l’accepter même conceptuellement et même face à une demande que tout un chacun peut considérer sinon justifiée, au moins comme relevant de l’expression d’une autonomie libre et éclairée. De la même façon, la plupart des médecins refuseront concrètement une intervention sur un témoin de Jéhovah qui refuse une transfusion sanguine au nom de ce que la médecine pense être « la bonne médecine », c’est-à-dire celle qui met toutes les chances du côté de la réussite médicale. Toute concession menant à une diminution des chances de réussite de l’acte médical de soin et ce même si le patient l’accepte, est refusée au nom de la performance médicale.

Cette position médicale est d’ailleurs souvent entérinée par le droit. C’est ainsi que l’on peut considérer que si certaines méthodes de valorisation n’ont pas de valeur injonctive pour le médecin (personne de confiance, directives anticipées), c’est aussi pour préserver la vision que la médecine se fait d’elle-même, c’est-à-dire une médecine décisionnelle qui n’est pas seulement de service, réagissant positivement à toutes les demandes du patient.

La valorisation juridique de l’autonomie la personne vulnérable rejoint en partie le cas de la personne protégée. Le droit est assez d’équerre avec lui-même. Le fondement est l’être humain autonome et c’est cette présomption d’autonomie qui est avant tout protégée. Ainsi on retarde les mesures imposant une perte d’autonomie comme la tutelle ou la curatelle, et on maintient la personne malade en situation de vulnérabilité ordinaire dans une présomption d’autonomie. Le droit a ensuite progressivement admis que maintenir la présomption supposait que l’autonomie soit renforcée et valorisée dans certaines situations, en particulier la vulnérabilité liée à la maladie. Dès lors des dispositifs spéciaux tentent de mantenir l’expression de l’autonomie dans les meilleures conditions, et ce parfois même au-delà de la conscience de l’individu grâce à la personne de confiance ou aux directives anticipées. Face à cet effort, la pratique mais aussi les règles déontologiques médicales ont du mal à s’incliner pour des raisons notamment liées à la conception que la médecine se fait d’elle-même ou se fait du bien du patient. Des considérations collectives peuvent aussi entrer en considération. Les deux conceptions juridique et médicale sont-elles étanches l’une à l’autre ? Non, car plusieurs contaminations réciproques s’effectuent. S’opposent- elles ? Oui, sans nul doute d’un point de vue conceptuel. Doivent-elles se concilier ? Nécessairement, mais peut-être pas au nom d’une position juridique généralisante de principe mais plus en considération de ce que l’éthique réclame face à chaque situation individuelle au nom de l’autonomie du patient, de la bienfaisance qui lui est due et de l’impact sur la collectivité médicale et générale qu’aura la décision.

par Denis Berthiau

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Pour citer cet article :

Notes

[1] Véronique Ranouil, L’Autonomie de la volonté, naissance et évolution d’un concept, Travaux et recherches de l’Université de droit, d’économie et de sciences sociales de Paris, Paris, PUF, 1980.

[2] C’est ainsi que l’on parle du droit en France après la chute de l’empire romain d’occident (476) jusqu’à la révolution française (1789).

[3] La première loi adoptée en la matière date de 1968 : loi n°68-5 du 3 janvier 1968 portant réforme du droit des incapables majeurs. Récemment cette loi a été réformée et remplacée par la loi n° 2007-308 du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs.

[4] Art. 425 al. 1 du Code civil : « Toute personne dans l’impossibilité de pourvoir seule à ses intérêts en raison d’une altération, médicalement constatée, soit de ses facultés mentales, soit de ses facultés corporelles de nature à empêcher l’expression de sa volonté peut bénéficier d’une mesure de protection juridique prévue au présent chapitre ».

[5] Art 433 et suiv. du Code civil.

[6] Art. 435 al. 1 du Code civil : « la personne placée sous sauvegarde de justice conserve l’exercice de ses droits ».

[7] Art. 440 et suivants du Code civil.

[8] Art. 467 du Code civil : « La personne en curatelle ne peut, sans l’assistance du curateur, faire aucun acte qui, en cas de tutelle, requerrait une autorisation du juge ou du conseil de famille ».

[9] Art. 469 al. 2 du Code civil : « toutefois, le curateur peut, s’il constate que la personne en curatelle compromet gravement ses intérêts, saisir le juge pour être autorisé à accomplir seul un acte déterminé ».

[10] Art. 440 et suiv. du Code civil.

[11] Art. 473 al. 1 du Code civil : « Sous réserve des cas où la loi ou l’usage autorise la personne en tutelle à agir elle-même, le tuteur la représente dans tous les actes de la vie civile ».

[12] Art. 388 et suiv. du Code civil.

[13] Art. 371-1 du Code civil : « L’autorité parentale est un ensemble de droits et de devoirs ayant pour ?nalité l’intérêt de l’enfant. Elle appartient aux père et mère jusqu’à la majorité ou l’émancipation de l’enfant pour le protéger dans sa sécurité, sa santé et sa moralité, pour assurer son éducation et permettre son développement, dans le respect dû à sa personne. Les parents associent l’enfant aux décisions qui le concernent, selon son âge et son degré de maturité ».

[14] Art. 413-1 et suiv. du Code civil.

[15] Art. 440 al. 4 du Code civil. De même : « La curatelle n’est prononcée que s’il est établi que la sauvegarde de justice ne peut assurer une protection suf ?sante » (art. 440 al. 2 du Code civil).

[16] Art. 459 al. 1 du Code civil.

[17] Art. 459 al. 3 du Code civil.

[18] Ibid.

[19] Art. L 1111-4 al. 6 du Code de la santé publique (CSP).

[20] Art. L 1122-2 du CSP. Il est à noter qu’une personne faisant l’objet d’une mesure de sauvegarde de justice ne peut pas se prêter à une recherche biomédicale.

[21] Art. L 1111-4 al. 6 du CSP.

[22] Art. L 1111-4 al. 6 du CSP.

[23] Art. L 2112-4 et suiv. du CSP.

[24] Art. 459 al. 1 du Code civil.

[25] Décret no 2010-107 du 29 janvier 2010 relatif aux conditions de mise en œuvre des décisions de limitation ou d’arrêt de traitement.

[26] Voir art R 4127-43 du CSP : le médecin doit être le défenseur de l’enfant lorsqu’il estime que l’intérêt de sa santé est mal compris ou mal préservé par son entourage.

[27] Art. L 1111-4 al.1 du CSP.

[28] Art. L 1111-4 al. 2 du CSP.

[29] Les vices du consentement ont énumérés à l’article 1108 du Code civil : l’erreur, le dol et la violence. Chacun reçoit une dé ?nition très précise qui rend la preuve de leur existence dif ?cile.

[30] Art. L 1111-4 al. du CSP.

[31] Art. R 4127-37 du CSP issu du décret du 29 janvier 2010.

[32] Rappelé par le décret du 29 janvier 2010 : « Lorsqu’une limitation ou un arrêt de traitement a été décidé en application de l’article L. 1110-5 et des articles L. 1111-4 ou L. 1111-13, dans les conditions prévues aux I et II du présent article, le médecin, même si la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral, met en œuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs, permettant d’accompagner la personne selon les principes et dans les conditions énoncés à l’article R. 4127-38. Il veille également à ce que l’entourage du patient soit informé de la situation et reçoive le soutien nécessaire » (nouvel art. R 4127-37 du CSP).

[33] La sanction peut être pénale, art. L 1126-1 à 11 du CSP.

[34] Art. L 1232-1 et suiv. du CSP.

[35] Art. L 1122-1-2 du CSP : « En cas de recherches biomédicales à mettre en œuvre dans des situations d’urgence qui ne permettent pas de recueillir le consentement préalable de la personne qui y sera soumise, le protocole présenté à l’avis du comité mentionné à l’article L. 1123-1 peut prévoir que le consentement de cette personne n’est pas recherché et que seul est sollicité celui des membres de sa famille ou celui de la personne de con ?ance mentionnée à l’article L. 1111-6 dans les conditions prévues à l’article L. 1122-1-1, s’ils sont présents. L’intéressé est informé dès que possible et son consentement lui est demandé pour la poursuite éventuelle de cette recherche. Il peut également s’opposer à l’utilisation des données le concernant dans le cadre de cette recherche ».

[36] Art. R 4127-35 du CSP : « Le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension ».

[37] Art. R 4127-35 al. 2 du CSP.

[38] Cette af ?rmation était en effet déjà contenue dans la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades, rappelée dans la loi du 22 avril 2005 sur la ?n de vie, encadrée à nouveau dans le décret du 29 janvier 2010.

[39] Art. R 4127-47 du CSP.

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