Le consentement au dépistage néonatal ou la « bureaucratie de la vertu »

dimanche 9 mai 2010, par Joëlle Vailly

Thèmes : génétique

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Texte de présentation dans le cadre du colloque "La bioéthique en débat : angles vifs et points morts".

Le « consentement volontaire du sujet humain », mis en exergue par le Code de Nuremberg au sortir de la deuxième guerre mondiale, est aujourd’hui l’une des pierres angulaires des bonnes pratiques biomédicales [1]. Plus largement, ces dispositions sont partie prenante d’un mouvement qui veut que chacun prenne en charge sa propre santé et celle de ses proches, et s’en sente « responsable ». En lien avec ce cadre politico-moral, la production de sujets en mesure d’opérer des choix en situation dite de conseil génétique a été soulignée par plusieurs chercheurs en sciences sociales. Néanmoins, cette présentation sous forme de nouvelle subjectivation tend parfois à aplanir les disparités entre les groupes sociaux, à assimiler pratiques et rhétoriques, et à négliger les contraintes structurelles ainsi que les effets de ces transferts de responsabilité. En outre, elle omet le fait que l’entrée dans une génétique de masse a déjà commencé. Dès lors, « l’angle vif » qu’il s’agira ici d’aborder, avec les outils de l’anthropologie et de la sociologie, concerne la question du consentement en matière de génétique croisée avec celle de la gestion des populations.

Au plan pratique, ces questions sont posées avec une nouvelle actualité en raison du développement quantitatif rapide des dépistages à la naissance, dits néonatals. La situation française offre une perspective intéressante de ce point de vue depuis le lancement en 2002 du dépistage néonatal de la mucoviscidose (DNM), pour plusieurs raisons [2]. D’abord, la France est l’un des premiers pays à l’avoir généralisé, à une époque où il faisait largement débat dans l’arène biomédicale, principalement en raison de l’absence d’un traitement curatif de la maladie. En 2004 néanmoins, une conférence de consensus nord-américaine a fini par conclure que les bénéfices l’emportaient sur les inconvénients. En outre, l’organigramme de ce dépistage inclut, pour la première fois à cette échelle en France, des recherches de mutations sur ADN. Or, les lois de bioéthique françaises requièrent le consentement écrit des individus testés ou, pour les enfants, de leurs parents, ainsi constitués en sujets de droit [3].

Au plan théorique, dans une autre étude, j’ai tenté de montrer que le DNM est en grande partie un moyen d’orientation des malades vers des centres de soins spécialisés, que l’on peut analyser en tant que technique de gouvernement, au sens foucaldien. Précisons que Michel Foucault introduit la notion de gouvernement en ajoutant à ses théories du pouvoir une dimension de liberté. La liberté dont il est question est interne au pouvoir, car non seulement celui-ci l’inclut dans ses propres techniques, mais ne peut perdurer qu’en y prenant appui. Le gouvernement est donc défini comme l’ensemble des modes d’actions plus ou moins réfléchis et calculés destinés à agir sur les possibilités d’action d’autres individus. Comme cette conception du pouvoir ne le situe plus seulement « en haut » (les Etats, etc.), il importe à l’analyste non seulement de saisir les stratégies et les instruments du gouvernement, mais aussi le pouvoir « en bas », là où il devient capillaire.

Plus précisément, il s’agira donc ici d’étudier la façon dont le gouvernement est à la fois transmis vers les niveaux « les plus bas », c’est-à-dire les maternités, et y est renvoyé. Dans une combinaison aussi fine entre procédures individualisantes (le consentement de chacun) et techniques globalisantes (le dépistage sur des populations), que se passe-t-il précisément dans cette zone d’intersection ? En dehors d’injonctions politico-morales un peu théoriques, il semble opportun d’étudier des pratiques concrètes.

L’information délivrée aux parents d’enfants nouveau-nés et le mode de recueil du consentement écrit ont été étudiés dans deux maternités de la région parisienne, ce qui permettra au propos de laisser une large place aux observations et aux extraits d’entretiens [4]. Dans une première partie, sera exposée la manière dont l’information sur le dépistage est donnée aux mères ou aux parents en maternité et dont le consentement écrit est recueilli. On verra que le processus de consentement, par son caractère à la fois formel et banalisé, relève d’une formalité dans son double sens, c’est-à-dire d’une part une opération prescrite par la loi, d’autre part un acte à accomplir, mais sans importance. Il relève même d’une mécanique rôdée qui procède de l’évidence. Or, comme le rappelle Mitchell Dean, une analyse de sciences sociales en termes de gouvernement cherche à montrer que ce qui paraît aller de soi dans nos façons de penser et d’agir n’est pas totalement évident ou nécessaire. Dans une deuxième partie, seront analysés les limites de l’assentiment généralisé des mères au DNM, les logiques de leur sentiment d’évidence, ainsi que ses énoncés implicites. J’essaierai de montrer que la notion de consentement éclairé soulève d’autres enjeux que le simple choix rationnel des sujets, où s’entremêlent des valeurs (liées à l’autonomie des sujets et à place de la santé dans les pays riches) et des présupposés (sur les bénéfices de tout dépistage quel qu’il soit). La conclusion développera l’idée que le législateur institutionnalise avec zèle les bonnes pratiques, mais n’a guère envisagé la problématique du dépistage de masse. Il institue ce que Marie-André Jacob et Annelise Riles appellent une « bureaucratie de la vertu ». Ceci conduira enfin à caractériser le type de sujet produit au sein d’un gouvernement qui s’appuie sur l’approbation de celles et ceux qu’il concerne localement, et à questionner le nœud anthropologique du choix (imposition versus liberté d’action).

par Joëlle Vailly

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Pour citer cet article :

Notes

[1] Cette étude a été effectuée en collaboration avec Cécile Ensellem.

[2] La mucoviscidose est une maladie génétique rare caractérisée principalement par des troubles respiratoires et digestifs généralement sévères, quoiqu’à des degrés très divers et imprévisibles. L’espérance de vie des malades est d’environ 37 ans en France.

[3] Loi n°94-654 du 29.7.94, décret n° 2000-570 du 23.6.00 et loi n°2004-800 du 6.8.04.

[4] Nous avons assisté à 34 visites du personnel soignant avec information donnée aux mères sur les dépistages néonatals et recueil des cartons de consentement. Par ailleurs, afin d’étudier les logiques du consentement, nous avons effectué 38 entretiens courts avec les mères.

 

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