Le retour à la vie ordinaire : un enjeu épistémologique pour la philosophie morale. Ce que nous apprend l’enquête éthique en contexte médical

Cet article a été initialement publié en introduction du dossier “Retour à la vie ordinaire” co-dirigé par Sandra Laugier et Marie Gaille.

La maladie, ou l’accident sont le plus communément présentés comme des éléments de rupture du cours « ordinaire de la vie », voire de transformation radicale du mode de vie jusque-là adopté. Dans cette vision des choses, on n’assimile pas nécessairement l’état pathologique à une situation extraordinaire, tandis que l’état de santé incarnerait la normalité. Plutôt, avec des variations selon la pathologie, on suggère que la maladie une fois survenue, on ne pourra plus travailler, manger, dormir, aimer, bouger comme avant, etc. la notion d’« ordinaire » désigne alors le coutumier, ce qui constitue le quotidien de la personne de façon habituelle. À partir de cette acception, on pourrait considérer que le contexte médical est dénué de pertinence lorsqu’on entend évoquer la vie ordinaire. Cette vision des choses a sa part de vérité.

 Cependant, la forme de vie suscitée par l’état pathologique, au fil du temps, acquiert aussi les traits de la vie « ordinaire », au sens d’habituel et de quotidien. Cela vaut pour le malade, a fortiori dans le cas d’une maladie chronique, mais aussi d’un handicap définitif ou d’une pathologie qui exige une prise en charge médicale lourde et longue. Cela vaut également pour l’équipe médicale qui prend en charge ce malade, dans une succession bien réglée de gestes et d’actes (soins médicaux, soins de confort, moment du repas, de la prise des médicaments, de la vérification des appareils, de la rééducation, etc.), de staffs (réunions) où les décisions sont prises, ou de tournées au chevet des patients.  En sus des dimensions d’habitude et de quotidien qu’il recèle finalement, ce contexte engage par ailleurs, des relations interpersonnelles et professionnelles courantes. Il fait donc entrer le philosophe dans le monde du « commun », qui est une autre facette du terme « ordinaire »((Cl. Gautier et S. Laugier, Présentation, L’ordinaire et le politique, Paris, PUF, 2006, p. 5 et p. 7.)).

Lorsqu’on s’intéresse aux formes du raisonnement moral((Dans cet article, je n’emploierai pas les termes d’éthique et de morale en des sens différents, mais à travers l’un et l’autre renverrai à jugements évaluatifs fondés sur la distinction entre le bien et le mal.)), le contexte médical contemporain est sans doute  un lieu privilégié pour en penser les conditions de possibilité. L’enquête éthique y a pris différents chemins. Parmi ceux-ci, l’idée d’éthique clinique telle qu’elle est conçue et mise en œuvre depuis la fin des années 1970, en Amérique du nord et en Europe, suggère que l’élaboration d’un jugement éthique passe par un mouvement que l’on peut décrire comme celui du retour à la vie « ordinaire », l’ordinaire étant associé, ainsi que nous l’avons dit précédemment, d’une part au commun, d’autre part au quotidien, à l’habituel. La présente contribution se propose d’examiner cette hypothèse. Celle-ci a été formulée contre une certaine manière de « faire » de la bioéthique – ce qui nous conduira dans un premier temps à revenir à l’histoire de celle-ci. Nous verrons ensuite comment l’hypothèse d’un retour à la vie ordinaire pilote la démarche de l’éthique clinique pour réunir les matériaux nécessaires à la réflexion et comprendre la manière dont celle-ci se déploie. Notre propos s’intéressera tout d’abord à la compréhension de ce qu’un retour à la vie ordinaire prétend apporter au sujet des matériaux nécessaires à la réflexion éthique. Puis il interrogera les conditions de possibilité d’un tel retour à la vie ordinaire, pour mieux en dégager la véritable portée heuristique et normative((La réflexion proposée ici s’appuie sur une collaboration avec le Centre d’éthique cinique de l’hôpital Cochin depuis 2004. Familière de la démarche d’éthique clinique, elle se propose de faire un point d’étape dans cette collaboration, afin de proposer un premier éclairage sur son apport singulier à la philosophie morale. Il est important de mentionner ce point car l’éthique clinique n’est sans doute pas une démarche que l’on peut connaître à partir d’une position de « pur observateur », si tant est que celle-ci existe. La sociologue C. Orfali l’avait déjà indiqué à propos de son propre travail d’enquête sur l’éthique clinique, en soulignant sa position « insider/outsider ». Universitaire et membre permanent senior d’un centre d’éthique clinique, le MacLean Center, elle a indiqué que son étude s’inscrivait dans une situation particulière, à la fois externe et interne à son objet » : « Nous avons en effet pu suivre et participer aux débats liés aux consultations d’éthique dans un Centre hospitalier américain durant plusieurs années. Nous avons aussi été directement partie prenante dans les équipes dites de ‘garde éthique’, en tant qu’« attending ». », dans : « L’émergence de l’éthique clinique : politique du sujet ou nouvelle catégorie clinique ? », Sciences sociales et santé, volume 21, 2, 2003, p. 40.)).

Comment la démarche d’éthique clinique procède-t-elle pour revenir à la vie ordinaire des patients et des équipes médicales qui les soignent ? Pourquoi estime-t-elle que ce retour est nécessaire à l’appréhension des enjeux éthiques des situations de soin ? Échappe-t-elle à l’illusion qui consiste, selon les termes du philosophe G. Le Blanc, à « conférer à la vie ordinaire la valeur d’une identité première à laquelle il faudrait faire retour pour mieux garantir la pertinence de toute réflexion, comme s’il y avait là valeur d’un sol pour l’ensemble de nos expériences, de nos pratiques et de nos façons de parler »((G. Le Blanc, « L’action, le style et la vie ordinaire », in : Cl. Gautier et S. Laugier, L’ordinaire et le politique, op. cit., p. 137.)).

Le retour à la vie ordinaire : un mouvement critique inscrit dans l’histoire de la bioéthique

Dans le contexte choisi, l’expression d’un retour à la vie ordinaire semble tout d’abord prendre sens du point de vue de l’histoire de cette réflexion bioéthique : parce que cette histoire prend en partie sa source dans des parcours singuliers de maladies (ou d’accidents) et de soin, qui ont suscité un questionnement éthique large et public, souvent controversé et passionnel((Lorsqu’en 1966 Henry Beecher publie, dans The New England Journal of Medicine, un article intitulé « Ethics and clinical research », il entend dénoncer des pratiques qu’il juge contraires à l’éthique dans le domaine de la recherche médicale. Certaines expérimentations se sont fondées sur des cohortes de sujets recrutés dans des populations captives ou incapables de donner un consentement (personnes âgées démentes, malades mentaux institutionnalisés, enfants et nourrissons). L’article fait scandale. Le débat s’installe aux Etats-Unis sur l’éthique de la recherche et aboutit à la mise en place des Institutional Review Board (1974). Parallèlement, une réflexion collective est lancée à travers la création d’une Commission gouvernementale. Elle concerne d’abord les pratiques de la recherche médicale, mais sera rapidement reprise et étendue aux pratiques de soin. Le Rapport Belmont propose, en 1979, d’appliquer trois principes à ces pratiques : celui du respect de l’autonomie, celui de la bienfaisance et celui de la justice. Ces textes et ces initiatives marquent, parmi d’autres, l’avènement d’un mouvement de pensée protéiforme, international, aux frontières floues, au contenu varié et évolutif, qu’il est convenu d’appeler aujourd’hui la « bioéthique ». Concernant les pratiques de soin, quelques textes, comme The Patient as person – explorations in medical ethics, de P. Ramsey (1970) témoignent à la même époque de la structuration d’un champ de réflexion qui s’est beaucoup enrichi depuis.)) ; qu’à partir de ces parcours, un effort collectif a été consenti pour formuler des principes éthiques de portée générale.

Le récit que propose la sociologue Cristina Orfali de l’avènement de la « bioéthique » éclaire la nature de ce mouvement de retour à la vie ordinaire, celle des malades et des équipes médicales qui sont à leur chevet : « la remise en question de l’expertise médicale, par la bioéthique puis par le droit, va contribuer », à partir de la fin des années 1960, « à transformer les problèmes éthiques en problèmes sociaux. Le débat est ainsi transféré sur la place publique ». « Il n’y a plus », ajoute-t-elle, « en médecine (comme peut-être ailleurs) une réponse définitive, une expertise absolue à laquelle le corps social peut s’en remettre comme naguère, dans le monde idéalisé et consensuel à la Parsons »((C. Orfali, « L’émergence de l’éthique clinique : politique du sujet ou nouvelle catégorie clinique ? », Sciences sociales et Santé, art. cit., p. 46.)).

Or, et c’est ce qui nous intéresse pour appréhender le mouvement de retour ici, une réaction interne à la « bioéthique » ainsi constituée s’est rapidement développée((Dans cet article publié en 2003, C. Orfali affirme qu’il existe un contraste marqué entre le développement de la bioéthique en Amérique du Nord et en France car cette dernière ignore selon elle la réaction critique interne à ce développement. En 2012, on ne pourrait plus dire cela : en France, comme dans d’autres pays européens, l’espace de la réflexion en éthique médicale est aussi traversé par des confrontations fécondes entre différents types d’approche éthique, y compris celles qui revendiquent une approche en contexte, au quotidien et au chevet du patient. L’éthique clinique, dans une filiation avec le MacLean Center, a elle-même connu un développement, à travers la création d’un centre d’éthique clinique (Hôpital Cochin). Voir V. Fournier, Le bazar bioéthique – quand les histoires de vie bouleversent la morale publique, Paris, Robert Laffont, 2010.)). Une telle réaction met l’accent sur la nécessité de retrouver le lien avec la relation médecin-malade au quotidien, et au chevet du patient, afin de poser les questions éthiques en situation, compte tenu des caractéristiques propres à ces parcours singuliers. Cette réaction a pris le nom d’éthique clinique. Elle a donc été définie et mise en pratique en vue d’établir une relation structurante entre la bioéthique et la relation médecin-malade et de rapprocher la première des réalités hospitalières((C. Orfali, « L’émergence de l’éthique clinique : politique du sujet ou nouvelle catégorie clinique ? », art. cit., p. 48.)). L’idée d’éthique clinique promeut à sa façon le retour à la vie ordinaire, c’est-à-dire la considération des histoires singulières de maladies et de prises en charge thérapeutique, au moment même où celles-ci sont vécues et  prises en charge par les équipes médicales.

Parmi les principaux initiateurs de cette démarche figure Mark Siegler, médecin de formation et créateur du MacLean Center for Clinical Medical Ethics, implanté à l’Université de Chicago. Mark Siegler est l’auteur, avec Albert R. Jonsen et William J. Winslade, de Clinical Ethics – A practical Approach to Ethical Decisions in Clinical Medicine((A. R. Jonsen, M. Siegler  et W. J. Winslade, Clinical Ethics – A practical Approach to Ethical Decisions in Clinical Medicine, McGraw-Hill Companies, 2006 (6ème éd.).)). Dans cet ouvrage, dont les auteurs soulignent qu’il a avant tout une finalité pratique, la conviction selon laquelle la réflexion éthique est inscrite de façon substantielle dans des contextes spécifiques induit l’hypothèse de travail suivante : si technique soit-elle, la médecine reste avant tout une histoire de rencontres. Lorsque des désaccords perçus comme « moraux » sont soulevés par l’un ou l’autre des acteurs de la situation de soin – patient, proches de ce dernier, membre de l’équipe médicale -, il y a un sens et une fécondité pour tous ceux qui sont engagés dans cette situation à revenir collectivement à l’analyse de celle-ci et de ses enjeux éthiques : ce retour rend bien souvent possible une décision acceptable pour tous du point de vue moral.

 Ce récit de l’histoire de la bioéthique élaboré par Cristina Orfali doit être enrichi, pour la question qui est la nôtre : depuis les années 1960-1970, la nécessité d’un retour à la vie ordinaire ne semble pas seulement envisagée par l’éthique clinique. La formulation de principes – notamment dans le Rapport Belmont, ceux de respect de l’autonomie, de bienfaisance et de justice, dans Les Principes de l’éthique médicale, de Tom Beauchamp et John Childress, ceux d’autonomie, de bienfaisance, de non-malfaisance et de justice – a suscité une réaction critique((T. Beauchamp et J. Childress, Les principes de l’éthique biomédicale, tr. de M. Fishbach, Paris, Les Belles Lettres, 2008 [1979] ; Rapport Belmont (http://www.fhi360.org/training/fr/retc/pdf_files/FrenchBelmont.pdf).)). On a insisté sur la nécessaire attention aux circonstances particulières, mise en valeur à travers plusieurs références par A. Jonsen et S. Toulmin (Aristote, Cicéron, la casuistique, l’argumentation jurisprudentielle en droit)((A. Jonsen et S. Toulmin, The Abuse of Casuistry: A History of Moral Reasoning, University of California Press, 1990.)). Les auteurs des Principes de l’éthique médicale ont eux-mêmes intégré cette critique à leur réflexion et fait évoluer celle-ci dans la perspective d’une information réciproque des cas et des principes, considérant ceux-ci avant tout comme des outils pour le questionnement éthique. De fait, l’application des principes ne va pas de soi et, compatibles lorsqu’ils sont énoncés en général, ils s’avèrent parfois difficiles à concilier lorsqu’ils sont appliqués à une situation particulière((Sur ce point, je me permets de renvoyer à ma contribution : « Le travail des normes en contexte médical : un enjeu épistémologique, moral et politique », àparaître dans les Actes du colloque Normes et valeurs, dir. Ch. Taoufik.)).  D’autres auteurs ont mis en avant l’éthique des vertus, considérant qu’un comportement « bon » tient avant tout à ces dernières, qu’il s’agisse de vertus morales « héroïques » ou « ordinaires » ; d’autres encore ont accordé un rôle central à l’intuition morale.

Cette réaction critique plurielle n’est pas toujours externe au travail d’élaboration des principes. Elle peut être le fait, on l’a dit, de ceux-là mêmes qui se disent favorables à une bioéthique dominée par un ou des principes. Bien souvent, on a moins affaire à une polarisation tranchée de postures morales qu’à des désaccords plus fins sur le poids respectif de l’attention aux circonstances singulières et de la référence aux principes dans l’élaboration du jugement moral((Je me permets aussi sur ce point de renvoyer à mon travail : « L’articulation du cas et du principe en éthique médicale : éléments philosophiques pour une appréciation du conflit entre ‘principistes’ et ’casuistes’ », dans (dir.) Cl. Lavaud , Une éthique pour la vie, approches interdisciplinaires (philosophie, médecine, droit, sociologie), Paris, Seli Arslan, 2007, p. 227-241.)). Il est rare de voir s’opposer de manière simple des partisans de l’analyse casuistique et ceux de l’examen des situations à la lumière d’un ou de quelques principes.  L’idée qu’un va-et-vient entre cas et principes est devenue, au fil du temps, relativement consensuelle dans le champ polymorphe de la bioéthique. Par conséquent, l’idée qu’il faut revenir, pour bien évaluer une situation du point de vue moral, au chevet du patient, a fait son chemin de façon large dans le cadre du débat sur la bioéthique.

L’importance actuelle des débats épistémologiques sur l’apport des données empiriques à la pensée bioéthique favorise encore à son tour  cette idée. Dans ce contexte, la sociologie, l’anthropologie sont mieux intégrées à la bioéthique qu’autrefois, aux côtés de ses disciplines dites « originaires », comme la philosophie ou le droit((La notion d’« empirical turn » a été forgée par G. A. Den Hartogh, « Empirie en Theorievorming in de Ethiek », Kennis & Metode, 1999, Tijdschrift voor empirische filosofie, 23, p. 172-177. Voir à ce sujet P. Borry, P. Schotsmans et K. Diericks, « The birth of empirical turn in bioethics », Biothics, 2005, 19, 1, p. 49-71 ; le dossier consacré à la question de l’éthique empirique par Medicine, Health Care and Philosophy en 2004 (N°7), et notamment la contribution de B. Moewijk, A. M. Stiggelbout, W. Otten, H. M. Dupuis et J. Kievit, « Empirical date and moral theory. A plea for ntegrated empirical ethics », pp. 55-69 ; le dossier également consacré à cette question par le Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics (21, 4, octobre 2012) ; V. Gateau et A. Fagot-Largeault, « Médecine et philosophie morale (1990-2010) », dans : Philosophie contemporaine, Collection de l’Institut international de philosophie, Springer, à paraître en 2013.)). Au demeurant, les philosophes anglo-saxons qui se sont tournés, dans les années 1960, vers des questions dites « appliquées » l’ont fait en rupture avec une réflexion « méta-éthique » alors dominante en philosophie morale((Voir, entre autres, (éd.) P. Singer, Applied ethics, Oxford Readings in philosophy, 1986 ; (éds.) D. M. Rosenthal, F. Shehad, Applied ethics and ethical theory in a changing world, University of Utah Press, Salt-Lake city, 1988; R. Baker, « From metaethicist to bioethicist », Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, 2002, 11, p. 369-379. Voir pour une présentation en français : M. Marzano, L’éthique appliquée, Paris, PUF, 2010 (2ème éd.).)). La philosophie appliquée s’est présentée de façon délibérée comme nourrie par des enjeux, problèmes, interrogations qui concernent les citoyens dans leur vie quotidienne.

 Dans cette histoire de la bioéthique, le mouvement de retour ne peut être entendu comme un trajet dans lequel le retour serait le miroir de l’aller. Il ne l’est pas à proprement parler : la bioéthique a émergé de l’attention à des cas qui ont fait scandale et ont été fortement médiatisés et/ou judiciarisés ; elle accepte aujourd’hui plus généralement l’idée qu’il est important de revenir au chevet du patient pour comprendre les enjeux de l’éthique médicale. Cependant, il y a lieu, de maintenir au sujet de cette histoire le terme de retour. En effet, son usage permet de désigner la dimension critique d’une pensée qui a souligné la nécessité d’un tel retour. C’est ce qu’indique l’ouvrage Clinical Ethics de Albert R. Jonsen, Mark Siegler et William J. Winslade : lorsqu’il met en place les cadres théoriques et pratiques de l’éthique clinique, il entend lutter contre une tendance de la bioéthique, qui consiste à s’éloigner de la vie ordinaire des patients et des équipes médicales. Cette démarche exprime une exigence : ne pas oublier, ne pas négliger, sans cesse revenir au souci d’une proximité avec cette vie ordinaire dans le travail de réflexion éthique.

Le retour à la vie ordinaire : un idéal régulateur de la réflexion éthique

 Comment qualifier et définir ce souci ? L’idée d’un retour à la vie ordinaire, dans cette dimension critique, se distingue de toutes les pensées qui ont souhaité prêter attention aux circonstances particulières de la situation expérimentée par un patient et l’équipe médicale qui le prend en charge. En effet, elle ne vise pas, à proprement parler, l’appréhension de ces circonstances, par différence avec une formation abstraite et générale de la question éthique, mais une connaissance de la manière dont sont éprouvés, vécus, réfléchis, dans le cours ordinaire de l’existence du patient et de l’équipe médicale, l’événement que constitue la maladie ou l’accident et sa prise en charge médicale. À travers l’idée d’un retour à la vie ordinaire, on vise spécifiquement l’accès à la parole des personnes engagées dans la situation considérée, si exceptionnelle puisse-t-elle être par ailleurs comme situation de soin.

 En éthique clinique, cette exigence a d’abord été formulée en vue d’introduire le questionnement éthique dans la pratique médicale au quotidien((A. R. Jonsen, M. Siegler  et W. J. Winslade, Clinical Ethics – A practical Approach to Ethical Decisions in Clinical Medicine, Opus cit. Introduction, p. 1.)). Au fil du temps et en d’autres lieux, d’autres finalités sont venues s’adjoindre à ce premier objectif : le recours à la consultation d’éthique clinique s’est, par exemple en France, associé à l’objectif de « démocratie sanitaire », à celui de faire entendre la voix du patient à égalité avec celle du médecin((V. Fournier, Le bazar bioéthique – quand les histoires de vie bouleversent la morale publique, op. cit.)). Il vise aussi, de part et d’autre de l’Atlantique, à constituer une aide à la décision, dont peuvent s’emparer s’ils le souhaitent, ceux qui l’ont sollicitée. Cependant, l’éthique clinique est encore, parmi d’autres courants de pensée, vecteur de la thèse selon laquelle un savoir spécifique et unique se niche dans l’appréhension des situations de soin à partir de la parole des personnes engagées dans celle-ci. Une telle appréhension rend seule possible, selon cette thèse, une connaissance concrète et dense des sentiments, des valeurs, des croyances et des interprétations qui constituent l’expérience d’une personne malade et de l’équipe médicale((J. F. Monagle & D. C. Thomasma, Health care ethics, Critical Issues for the 21st Century, 1998, Aspen Publishers, Chapitre 51, Literature and Medicine : Contributions to Clinical Practice, p. 559.)). Comme nous l’avons indiqué au début de cette contribution, c’est à cette ambition épistémologique de l’éthique clinique que nous nous intéressons ici. Nous la décrirons désormais à partir de la pratique que nous connaissons, proposée par le Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin((Voir note 4.)).

L’ambition du retour à la vie ordinaire dans cette démarche d’éthique clinique se déploie à travers une méthodologie particulière, dont le premier élément est la rencontre avec tous les protagonistes de la situation considérée, le recueil de leur point de vue éthique sur celle-ci ((Il s’agit bien du point de vue éthique et non de ce que la littérature commence à appeler « le savoir profane » des proches ou du malade lui-même sur sa pathologie et les modalités de sa prise en charge thérapeutique.)). Cette rencontre avec le patient, l’équipe médicale qui le suit et éventuellement les membres de sa famille – la « consultation » – est généralement faite par un binôme, un médecin et un non-médecin. Dans un second temps, une synthèse de cette consultation est présentée à un « staff » pluri-disciplinaire, qui élabore une analyse éthique sur la base des éléments rapportés par les consultants et propose un « avis » qui est ensuite divulgué à l’équipe médicale et au patient, charge à eux d’en tenir  compte ou non pour étayer la décision médicale en jeu((Voir deux de mes contributions, l’une co-écrite avec J.-P. Amann, « Approche par les principes, approche par les cas : les limites philosophiques d’une opposition », Ethique et santé, décembre 2007, pp. 195-1999 ; l’autre avec V. Fournier, « Approche par les principes, approche par les cas : sur le terrain, une complémentarité nécessaire et féconde », Ethique et santé, septembre 2007, vol. 4., N° 3, p. 126-130.)).

 Loin de chercher à connaître un sens moral particulier, qui serait propre aux « gens ordinaires », semblable à la « common decency » des gens simples mise en valeur par George Orwell((Voir à ce sujet B. Bégout, « Vie ordinaire et politique. G. Orwell et la common decency », (dir.) Cl. Gautier et S. Laugier, L’ordinaire et le politique, Paris, PUF, 2006, p. 99-119.)), l’éthique clinique cherche tout d’abord à appréhender le point de vue éthique des personnes engagées dans une situation et ceci, à partir de leurs propres mots, non d’un témoignage indirect, d’un récit, et dans une temporalité à chaud, non a posteriori, c’est-à-dire dans un temps où le questionnement demeure ouvert – ce qui rend la consultation d’éthique clinique particulièrement riche en matériaux pour la réflexion éthique :

Vouloir un enfant alors que l’on est stérile, malade ou mourant ; vouloir sauver la vie de celui que l’on aime au risque de la sienne, en lui donnant un morceau de son foie parce que le sien ne fonctionne plus ; vouloir être un homme quand on est né femme ou l’inverse : ces épreuves de vie façonnent, au sens où elles détruisent, mais construisent à la fois les individus qui les affrontent. La rencontre avec ceux-là, comme avec les médecins qui les reçoivent, est au cœur de ce qu’on appelle l’éthique clinique. Il ne s’agit plus de philosopher de haut ou de loin sur les questions éthiques que posent ces situations. Il s’agit d’accompagner dans leurs interrogations, doutes et malaises existentiels, quand ils en ont, ceux qui les vivent, jusqu’à ce qu’un choix se fasse, ou continue de se suspendre, ce qui est encore un choix.((V. Fournier, Le bazar bioéthique, op. cit., p. 11. V. Fournier est la créatrice et la directrice du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin.))

La visée de connaissance d’un matériau destiné à nourrir et à approfondir la réflexion éthique rattachée à cette méthodologie, est sous-tendue par une série de parti-pris. Le premier est sans aucun doute que toutes les personnes sont des agents moraux, au sens où tous procèdent à des évaluations en terme de bien et de mal, et qu’il faut les prendre au sérieux, les écouter, à défaut de leur donner raison. Le second élément caractéristique d’une telle démarche est la conviction qu’on ne peut prétendre connaître les points de vue éthique des personnes engagées indépendamment d’un échange avec elles. Enfin, cette démarche est sous-tendue par l’idée selon laquelle le maniement conceptuel des valeurs et des principes moraux ne constitue pas un travail éthique suffisant pour proposer un avis éthique informé sur une situation : la formulation de celui-ci repose sur la connaissance du point de vue des acteurs engagés en elle et des conséquences effectives de la décision médicale sur leur existence et sur une approche in situ, qui permet de voir comment vit, quotidiennement, le patient et l’équipe médicale. À ce sujet, Véronique Fournier parle d’une approche « incarnée », attentive à accueillir la parole de chacune des personnes concernées par la décision, engagées dans la situation de soin à un titre ou un autre, et désireuse de comprendre « en quoi elles se sentent mobilisées personnellement au plan éthique »((Ibid., p. 13.)).

En ce sens, nous pouvons bien dire de la méthodologie de l’éthique clinique qu’elle est caractérisée par une exigence de retour à la vie ordinaire, telle que nous avons défini cette dernière dans notre propos introductif. Ce retour est conçu par elle comme un mouvement fécond, et même indispensable à la réflexion éthique. Ce qui nous paraît intéressant dans cette démarche, afin de  mieux comprendre de quelle manière un tel retour peut servir la réflexion éthique, est le statut que lui accorde une telle méthodologie. Il nous semble en effet que l’éthique clinique ne prétend pas accéder à la vie ordinaire des personnes, même si l’appréhension de celle-ci est bel et bien visée à travers la rencontre entre les consultants, le patient et l’équipe médicale. Plus précisément, dans cette démarche, la vie ordinaire des personnes n’est considérée ni comme une évidence ni comme un mystère persistant. Elle est appréhendée à la mesure de ce que les personnes veulent bien en dire et de ce que les consultants, avec leur sensibilité, leur regard professionnel propres, en saisissent. Les biais liés à la situation d’interlocution, aux personnalités des consultants, aux conditions de la rencontre, aux formes des prises de parole des uns et des autres sont reconnus et acceptés. Ils ne sont d’ailleurs pas toujours perçus comme des éléments d’appauvrissement de la réflexion éthique, mais comme des aspects finalement inhérents à celle-ci.

La démarche d’éthique clinique, de ce point de vue, se caractérise par un certain  scepticisme quant à l’idée d’un accès direct à l’ordinaire ; mais c’est, pour ainsi dire, sans regret, car elle n’est pas dans la visée d’un tel accès. Elle fait avec ce qu’elle obtient dans l’échange. Elle reconnaît d’emblée que « la description des recours à l’ordinaire » est « médiate, seconde quant elle est possible, comme si « l’ordinaire » ne pouvait pas être posé en tant qu’objet d’investigation première »((Cl. Gautier et S. Laugier, Présentation, L’ordinaire et le politique, Opus cit., p. 7. Cf. Aussi dans le même dossier, S. Laugier, « Politiques de la conversation ordinaire », L’ordinaire et le politique, op. cit., p. 35.)). Elle ne cherche pas à « élucider((L. Raïd, « Élucider l’ordinaire », L’ordinaire et le politique, op. cit., p. 11.)) » l’ordinaire en tant que tel, mais à travers l’échange en lien avec les situations ordinaires de maladie et de soin, à enrichir les matériaux de la réflexion éthique. Elle s’intéresse à ce que les personnes disent de leur vie ordinaire et du questionnement éthique qu’elle suscite en eux et nourrit sa réflexion avec ces choses dites. Si l’éthique clinique est animée par l’ambition de faire émerger une éthique de l’ordinaire((Ibid., p. 8.)), c’est donc au sens où le motif du retour à l’ordinaire constitue un idéal régulateur tel que Kant entend cette notion : le retour à la vie ordinaire joue ici le rôle d’une règle de l’esprit éthique, mais ne désigne pas un objet visé par lui.

La « conversation » éthique : une expérience constitutive de la pensée morale

Comme on l’a vu, la démarche de l’éthique clinique ne prétend pas introduire un rapport de « vérité biographique » avec les propos des patients et des équipes médicales rencontrés lors des consultations. Elle n’est pas dans l’illusion d’un accès « vrai » à la personne((Voir à ce sujet D. Fabre, J. Jamin, M. Massenzio, « Jeu et enjeu ethnographique de la biographie », L’Homme, 195-196, déc. 2010, p. 7-20. Dans le même dossier, voir aussi L. Caillet, « Méprises et dérives – ethnographie d’une autobiographie recueillie », p. 163-192 et la critique proposée par N. Heinich de « L’illusion biographique » de P. Bourdieu (Actes de la recherche en sciences sociales, Vol. 62-63, juin 1986, p. 69-72) : « le naïf n’est plus celui qui croirait à ‘l’objectivité’ du récit biographique, comme ne cesse de le marteler Bourdieu, mais il est celui qui croit, comme lui, que le locuteur et son interlocuteur prennent ce récit pour la réalité, alors que l’un et l’autre savent bien qu’ils ont affaire à un récit », « Pour en finir avec ‘l’illusion biographique’ », L’Homme, revue cit., p. 426.)). Ce sur quoi s’appuie une telle démarche et ce qu’elle cherche à susciter est un échange éthique, dans un temps suspendu par rapport à la décision médicale, un échange où les choses se disent, se partagent et s’élaborent en commun, où des positions et des questions émergent. Il n’y a pas lieu ici de parler de  « récit de vie », encore moins de « biographie », les personnes évoquant au cours de l’entretien  ce qu’elles veulent bien dire ou qu’elles pensent pertinents de mobiliser du point de vue éthique. Elles n’entendent pas particulièrement livrer ce qu’elles considèrent être leur « intimité ». Plutôt, elles partagent avec les consultants une interrogation éthique sur la réalité pathologique et thérapeutique qui est la leur et sur ce qu’elle engage de façon cruciale quant à leur existence présente et future.

Dans cette perspective, le retour à l’ordinaire envisagé comme idéal régulateur de la réflexion éthique apparaît de façon intéressante comme un mouvement qui permet d’engendrer des dialogues d’une nature tout à fait particulière. Ce sont des entretiens où chacun est au travail, au travail de l’éthique – formulant des questions, énonçant des hypothèses, rappelant des principes, des convictions, des valeurs, soupesant le poids des uns et des autres dans la décision à prendre.

Cet aspect mérite à notre sens d’être commenté. Il permet d’éclairer d’un jour nouveau l’idée défendue par la sociologie morale d’inspiration durkheimienne ou wébérienne selon laquelle la morale est un fait collectif et le sujet éthique un sujet social, dont les questionnements doivent être examinés à la lumière des débats dans lesquels ils s’inscrivent((Voir Fr.-A. Isambert, P. Ladrière, J.-P. Terrenoire, « Pour une sociologie de l’éthique », Revue française de sociologie, XIX, 1978, p. 323-339 ; S. Bateman-Novaes, R. Ogien, P. Pharo, Raison pratique et sociologie de l’éthique, autour des travaux de Paul Ladrière, Paris, CNRS Communication, 2000 ; P. Pharo, « Morale et sociologie », dans : L’Année sociologique, Dossier « Ethique et sociologie : perspectives actuelles de la sociologie morale » (2005). C’est un élément que j’ai repris dans ma réflexion, cf. l’article cité en note 11 et ma référence à la conception eliasienne de la relation entre sociologie et psychologie dans Le désir d’enfant – histoire intime et enjeu politique, Paris, PUF, 2011.)). En effet, il confère un sens particulier et peu souvent mis en valeur à cette conception de la morale comme fait collectif : il suggère que la réflexion éthique est elle-même le produit « provisoire, négocié et sans cesse renouvelé »((C. Orfali, « L’émergence de l’éthique clinique : politique du sujet ou nouvelle catégorie clinique ? », Sciences sociales et Santé, art. cit., p. 60.)), de rencontres et de dialogues tels ceux suscités par la démarche d’éthique clinique. Si l’on suit cette perspective, la démarche relationnelle et conversationnelle apparaît être une manière  privilégiée et féconde de développer la réflexion éthique et pas seulement un « plus » par rapport au raisonnement moral individuel : les entretiens fonctionnent comme des « boîtes noires », au sens où les points de vue éthiques des interlocuteurs émergent et se formulent dans l’échange lui-même.

C. Orfali souligne qu’une telle manière de concevoir la réflexion éthique est particulièrement appropriée au contexte du pluralisme moral qui est, qu’on le veuille ou non, le cadre dans lequel les décisions médicales sont prises aujourd’hui dans nombres de sociétés :« c’est bien dans la manière dont les individus combinent plusieurs rationalités et plusieurs logiques que se (re)construit un sens ‘éthique’ au sein même de cette hétérogénéité »((C. Orfali, « L’émergence de l’éthique clinique : politique du sujet ou nouvelle catégorie clinique ? », Sciences sociales et santé, volume 21, 2, 2003, p. 41.)). L’incidence d’une éthique « conversationnelle »((Nous empruntons ce terme au philosophe anglais M. Parker, auquel nous reviendrons dans la suite de ce développement : « A conversational approach to the ethics of genetic testing », dans (dir.) R. Ashcroft, A. Lukassen, M. Parker, M. Verkerk et G. Widdershoven, Case analysis in Clinical Ethics, Cambridge University Press, 2005, p. 149-164.)) n’est pas anodine dans ce cadre pluraliste : elle permet de reconnaître les raisons d’agir des autres personnes engagées dans la situation, sans nécessairement s’accorder avec elles (la reconnaissance du pluralisme des positions ne débouche pas nécessairement sur un relativisme moral)((Voir sur ce point S. Lukes, Moral Relativism, Picador/Macmillan, 2008.)).

Conclusion

L’ambition du retour à la vie ordinaire que peut nourrir la réflexion éthique interpelle le philosophe car elle implique l’abandon de toute position surplombante : le philosophe reviendrait au monde, homme parmi les hommes. Il ne saurait pas mieux ni plus que les autres hommes ce qu’il faut faire dans une situation donnée, a fortiori dans le contexte de pluralisme moral que nous venons de mentionner. Il convient à cet égard de souligner la différence entre la démarche d’éthique clinique et la perspective ouverte par les sciences citoyennes ou participatives, caractérisées par la participation d’amateurs volontaires dans les programmes de recherche : tandis que ceux-ci contribuent aux avancées de la connaissance selon un protocole défini et validé par les « scientifiques », l’éthique clinique propose un échange  dans lequel les consultants et les personnes engagées dans la situation, malade, proches, membres de l’équipe médicale, sont tous, à part égale, des agents moraux.

Ce retour à la vie ordinaire exige peut-être du philosophe un effort permanent. Selon Mark Hunyadi, en effet, ce mouvement rétroactif s’oppose à une tendance forte de la pensée philosophique, qui consiste à se substituer au point de vue des acteurs :

Rester fidèle de bout en bout au point de vue des acteurs eux-mêmes, en restituant toujours à partir de leur perspective ce qui est disponible pour eux en termes de contrefactualité morale. C’est à cette seule condition méthodologique – qui aboutit ultimement à faire de la manière dont les acteurs se comprennent eux-mêmes le socle de la moralité -, c’est donc à cette seule condition qu’on empêchera la philosophie de capturer à son profit le point de vue moral des acteurs moraux : car c’est une règle générale qu’arrivé au terme de sa construction, le philosophe a en catimini substitué au point de vue de ceux qui vivent la morale le point de vue théorique de celui qui la pense. Cette confiscation par une troisième personne, le philosophe, de ce qui devrait rester le point de vue des premières personnes, les acteurs moraux eux-mêmes, est le vice philosophique le plus communément partagé en théorie morale((M. Hunyadi, L’homme en contexte – essai de philosophie morale, Paris, les éditions du cerf, 2012 – avant-propos disponible sur internet : http://www.markhunyadi.net/.)).

Ce « vice » pourrait bien d’ailleurs ne pas être propre aux philosophes moraux, mais caractériser une tendance de fonds en philosophie à considérer « le langage ordinaire et l’être humain ordinaire comme en manque : en manque de science, manque requérant qu’un ‘spécialiste’ parle en lieu et place de l’ordinaire locuteur, au pire pour lui montrer qu’il ne peut rien penser correctement, au mieux pour lui montrer pour quelles raisons il a raison, sans être capable d’en rendre compte »((L. Raïd, « Élucider l’ordinaire », (dir.) Cl. Gautier et S. Laugier, L’ordinaire et le politique, op. cit., p. 12.)).

Pour la philosophe Émilie Hache, cette visée du retour à la vie ordinaire marque également, en philosophie, l’abandon de l’ambition normative. Revendiquant sa filiation au courant du pragmatisme philosophique, plus précisément jamesien, elle affirme que sa tâche relève avant tout, dans cette perspective, du témoignage – au sujet de « ce/ceux à quoi/qui sont attachés les acteurs eux-mêmes » : le philosophe doit décrire ce que font les personnes et non leur prescrire un comportement. Il s’agit en outre d’accomplir cette tâche descriptive dans les termes qui sont les leurs((É. Hache, Ce à quoi nous tenons – propositions pour une écologie pragmatique, Paris, La Découverte, les empêcheurs de penser en rond, 2011, p. 13.)). La philosophie serait donc utile pour identifier, qualifier et expliciter les différentes positions en présence, mais non pour orienter la réflexion de chacun dans une direction normative spécifique. Caractérisée par un mouvement de retour à la vie ordinaire des personnes engagées dans une situation de soin, l’enquête philosophique se présenterait alors sous un jour plus « éthique » que « morale », au sens où, dans l’usage, on oppose à travers ces deux termes l’interrogation « critique » et « démystificatrice » (éthique) et le questionnement normatif (« moral »).

Il n’est pas certain que la position de simple témoin et peintre de la vie ordinaire des personnes et des enjeux éthiques que promeut  Émilie Hache soit tenable jusqu’au bout, tout au moins en contexte médical. Au cœur de celui-ci se trouve en effet la décision, qui exige un choix normatif, fut-il appréhendé par les personnes engagées dans la situation comme « le moindre mal », plutôt qu’un « bien » à proprement parler. En outre, on ne s’engage pas dans un travail descriptif sans parti-pris normatif, et de ce point de vue, l’ambition de s’en tenir à la peinture des faits relève d’un  illusoire positivisme : donner par exemple une place à la parole du patient, c’est prendre position au sujet de la relation médecin-malade et remettre en cause la modalité, encore fréquente, où le médecin a la responsabilité exclusive de la décision et de sa justification.

Pour notre propos, on ne retiendra donc pas que le retour à la vie ordinaire des patients et des équipes médicales implique l’abandon de toute ambition normative. En revanche, il est intéressant de noter qu’à travers le rejet d’une position philosophique surplombante, l’idéal régulateur constitué par ce mouvement implique du philosophe inspiré par la démarche d’éthique clinique une sorte de conversion : il convient pour lui de cultiver le souci de ne pas négliger la vie ordinaire des patients et des équipes médicales, parce qu’il la considère comme une source essentielle de connaissance des matériaux nécessaires à la réflexion éthique ; en outre, un tel retour implique de nouer ensemble philosophie morale et philosophie sociale, pans qui ne sont pas toujours associés au sein de la discipline. La sociologie morale, précédemment évoquée, peut être lue comme une invitation faite à la philosophie de s’intéresser à la dimension collective de la vie morale et à envisager le sujet éthique comme un sujet social. Bien qu’associée à d’autres références qu’à celle de Max Weber ou Émile Durkheim, la philosophie sociale, parce qu’elle prend pour objet le sujet engagé dans des rapports sociaux, propose à la philosophie morale une conversion du même genre((Fr. Fischbach, La reconnaissance. Fichte et Hegel, Paris, PUF, 1999 ; du même auteur, Manifeste pour une philosophie sociale, Paris, La Découverte, 2009 ; S. Haber, Habermas et la sociologie, Paris, PUF, « Philosophies », 1998.)).

Seul ce nouveau regard permet de considérer comment une réflexion fondée sur des entretiens éthiques, identiques ou comparables à ceux de l’éthique clinique repose, sur la reconnaissance implicite des interlocuteurs comme sujets moraux en même temps qu’elle contribue à les faire émerger : « These are conversations conducive to the achievement of a flourishing sens of personhood in ourselves and in others »((Selon l’expression de M. Parker, « A conversational approach to ethics », art. cit., p. 155.)).


Marie Gaille est directrice de recherches en philosophie au CNRS, directrice scientifique adjointe, Institut des Sciences sociales et humaine, CNRS ; et dans le cadre de cette fonction, co-directrice de l’ITMO Santé publique d’AVIESAN. Ses recherches portent sur l’histoire et le sens de la relation entre médecine, anthropologie et philosophie.